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“PKU儿童彩虹关爱计划”在保启动!市妇联携手纽迪希亚向PKU家庭送“彩虹”

文章来源:保定市妇联 | 发布时间:2018-12-10 15:00

12月2日上午,中国妇女发展基金会、河北省妇联、河北省妇女儿童发展基金会、保定市妇联、保定市妇幼保健院和纽迪希亚公司在河北省保定市共同启动“PKU儿童彩虹关爱计划”。中国妇女发展基金会资助项目部项目主管孔文、河北省妇联妇女发展部副部长王焕科、保定市妇联副主席陈玉芳、纽迪希亚儿童医学营养事业部代谢单元和新业务拓展总监王丹勤、保定市妇幼保健院副院长郝亚平,以及来自保定、石家庄两地的40个PKU家庭等百余人参加了活动。

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据介绍,“PKU儿童彩虹关爱计划”是面向苯丙酮尿症(PKU)这一罕见病家庭开展的公益行动,将通过家庭亲子日活动、彩虹诊室系列活动,对PKU家庭进行心理建设和营养指导,预期帮助部分河北省范围内的PKU家庭享有更高的生活质量。2017年,中国妇基会联合纽迪希亚成功实施了“彩虹关爱计划”试点项目,为PKU儿童及家庭提供专业的健康指导和支持,效果良好。

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今年,为了帮助更多的PKU儿童及其家庭获得饮食管理和心理指导,中国妇基会将河北省做为首个项目落地省份,在保定市妇幼保健院实施该项目的系列活动。现场,河北省妇联妇女发展部副部长王焕科与保定市妇幼保健院副院长郝亚平一起拉动彩虹门,标志着“彩虹关爱计划”正式在河北省启动。

保定市妇联副主席陈玉芳强调:“预防出生缺陷,是党委政府重视、群众关心、社会关注的一件大事。“彩虹关爱计划”落户保定市,是我市PKU儿童和家庭的一个福音。依托“彩虹关爱计划”,我们将集结更多的优势资源,创建更多的平台及渠道,普及新筛健康教育活动,让更多人关注了解PKU,加入到守护PKU儿童的行动中。”

纽迪希亚儿童医学营养事业部代谢单元和新业务拓展总监王丹勤女士表示,除了高品质的产品和服务,纽迪希亚正不断通过各种举措助力儿童健康成长,PKU儿童彩虹关爱计划正是其中之一。此次在保定市的项目是纽迪希亚对PKU儿童关爱行动的河北试点,以积累更好的经验来帮扶河北省全省范围内更多的PKU家庭。

活动当天,共有40个PKU家庭来到现场。来自首都医科大学附属北京妇产医院北京妇幼保健院新生儿疾病筛查科主任孔元原给PKU儿童家庭介绍了PKU治疗原则。中国妇幼保健协会围产营养与代谢专业委员会委员王晓纯为现场的家长进行量身定制的营养讲座,便于其为PKU宝宝配制健康的食谱。现场,PKU宝宝表演了精彩的节目,从与会领导和嘉宾的手中接过了彩虹大礼包,还在专家的指导下,和爸爸妈妈通过小游戏进行了亲子互动。活动现场一片欢声笑语。

 

新闻链接:

苯丙酮尿症,简称PKU,是一种常染色体隐性遗传性疾病,是因为先天性的缺乏某种代谢酶,导致宝宝对正常的食物,特别是蛋白质中的苯丙氨酸无法通过正常代谢途径转化,若进食正常食物会导致宝宝的智力发生障碍。幸运的是,苯丙酮尿症是罕见病中极少数可治疗的一种,只要进行低苯丙氨酸饮食疗法,PKU儿童就可以健康成长。在中国,苯丙酮尿症的发病率约为万分之一,属于罕见病病种。

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